Il diritto alla scelta terapeutica è un diritto inalienabile sancito dalla Costituzione.
Questo fatto ci deve ricordare che dobbiamo onorare questo diritto scegliendo sempre come curarci, perchè, all’interno di un ambiente sanitario sempre più sottoposto a regole industriali, matura la tendenza a delegare la nostra salute a qualcun altro, e ad aderire acriticamente a proposte standardizzate che non possono rispettare le priorità individuali.

Eppure, prima di scegliere la nostra automobile, facciamo lunghe ricerche e comparazioni tra modelli. Prima di scegliere la piastrella con cui arredare il bagno nuovo, ne passiamo in rassegna decine, centinaia, e non le lasciamo scegliere al piastrellista, che peraltro non se ne assumerebbe di certo l’onere.
Quando scegliamo come curarci, invece, spesso non scegliamo proprio. Eppure, il valore della nostra buona salute non è minimamente comparabile a una piastrella.

Chiaramente, è la paura la dominatrice che pervade questo processo di scelta: così, nel tentativo disperato di evitarla e non sentirla, la tentazione di delegare ogni responsabilità è fortissima.
Una responsabilità sulla vita che nella realtà nessuno, tanto meno un medico, può assumersi.
Si crea così una frattura tra medico e paziente, dentro la quale la responsabilità resta abbandonata e sospesa, e dentro la quale fiorisce la medicina difensiva.

Un modo più efficace per gestire la mia paura invece c’è: concedermela.
Dalla paura sgorga quell’energia che, se usata, invece di distogliere lo sguardo dal problema, mi dà la forza di ricercare tutta l’informazione disponibile per potere finalmente, in una posizione di piena responsabilità, scegliere ciò che sento essere il meglio per me.
Attenzione: il meglio per me e solo per me, perchè non esiste una decisione che vada bene per tutti in modo indifferenziato.
Anche se un trattamento statisticamente risulta essere più efficace di altri, potrebbe comunque non essere adeguato a me e alla mia unica e particolare vita.
Se sono un paziente autodefinito che prende le decisioni che gli competono, la distanza con il medico si riduce, si crea un dialogo costruttivo, lui lavorerà anche meglio e me ne sarà grato.

Prendendoti il tempo, qui di seguito puoi leggere una storia vera di semplice scelta terapeutica, che mostra come il coinvolgimento attivo di una paziente (che non evita, ma usa la sua sana paura), può costruire un percorso terapeutico virtuoso.

 


Storia scritta da Sarah Chapman, sotto licenza Creative Commons Attribution-NoDerivatives 4.0
Dall’originale di Evidently Cochrane, traduzione di Mauro Sartorio
Immagine di Adamr – freedigitalphotos.net

LA MIA CURA, LA MIA SCELTA: COSA MI SERVE SAPERE?

 

Accordo medico paziente

Come può apparire il percorso di scelta terapeutica dal punto di vista del paziente?
Una cura riconosciuta come la migliore scelta terapeutica, può non essere il meglio per la vita di una persona.
In questo articolo, Rosalind parla delle sue scelte di cura affrontate quando si sono presentati i sintomi del morbo di Graves, e di come ha funzionato ciò che è stato il meglio per lei stessa.

“Che imbarazzo. Sono arrivata a casa dall’appuntamento con il mio medico di famiglia e sono caduta fra le braccia di mio marito, singhiozzando che, con sollievo, non stavo per morire, e ho poi guardato su vedendo la nostra allegra parrucchiera, a metà di un taglio sui capelli di mio figlio, a bocca aperta, forbici in alto e interrotta nelle chiacchiere sulle sue vacanze.
Posso ridere, ora mentre mi guardo indietro, della quarantenne me: moglie, madre, figlia, insegnante di scuola primaria, direttrice di un gruppo di canto, in procinto di imbarcarsi su due nuovi percorsi mantenendo tutte queste cose in equilibrio.
Eravamo in procinto di lanciare una nuova azienda di famiglia, nella settimana in cui sono diventata anche una paziente con diagnosi di “morbo di Graves”.

Finalmente avevo una spiegazione per l’incontrollabile tremore delle mie mani che aveva fatto temere ai miei genitori che potesse essere morbo di Parkinson; una spiegazione per il mio parlare rapido che sembrava una musica mandata avanti veloce; una spiegazione per il mio cuore che mi teneva sveglia la notte con il suo martellante battito irregolare, e l’ansia che cresceva nella sensazione di avere il corpo fuori controllo.

Il mio medico di famiglia era calmo e rassicurante.
Era sicura che io avessi il morbo di Graves, che provoca l’iperattività della tiroide.
Avevo bisogno di tempo e farmaci per tenere i sintomi sotto controllo.
Sarebbe tornato tutto a posto.
E 4 anni dopo, tutto è a posto.
Ma la strada della ripresa non è né dritta né facile.

I SINTOMI CHE RITORNAVANO

La vita tornò alla normalità grazie al trattamento con propranolol (un beta-bloccante per regolare il cuore) e carbimazolo, un farmaco per l’ipertiroidismo.
Ho smesso i farmaci dopo 18 mesi ed ero fiduciosa che sarei stata una delle fortunate (il 50% delle persone con il Graves) che avrebbe visto scomparire per sempre i sintomi.
Sei mesi dopo i miei sintomi tornarono.
Quindi dovevo essere messa in cura da un endocrinologo, che mi disse che non sarei stata in grado di prendere farmaci per l’ipertiroidismo per sempre.
La probabilità era che i sintomi non si risolvessero in modo permanente, senza un trattamento che distruggesse tutta o in parte la mia tiroide, ovvero con intervento chirurgico o con iodio radioattivo.

AFFRONTARE UNA SCELTA TERAPEUTICA, ECCO COSA VOLEVO SAPERE

- Cosa comportavano questi trattamenti?
– Quali erano i benefici?
– Quanto era il tempo di recupero?
– Quali erano i possibili danni?
– Quali erano i risultati probabili?

Quando iniziai a investigare, divenne subito chiaro che avevo bisogno di fare una domanda a cui solo IO potevo rispondere:

- Quali sono le mie priorità?

Non sapevo la risposta a quel tempo, ma queste cose sono essenziali in un processo decisionale condiviso, una conversazione tra medici e pazienti per stabilire quale può essere la migliore cura e quale può essere la più adeguata per quella persona, cosa sente giusto per lei e cosa funziona nel contesto della sua vita.
Io ero particolarmente preoccupata della possibile stanchezza e per l’aumento del peso corporeo.
Ero preoccupata dalla necessità di assumere tiroxina per tutta la vita a seguito del trattamento: sappiamo se ciò è sicuro a lungo termine?
Avevo anche preoccupazioni sull’impatto che ogni trattamento avrebbe avuto sulla vita di tutti i giorni.
C’era così tanto che dovevo sapere prima di poter prendere una buona decisione.

ALLA RICERCA DI RISPOSTE

Siccome conosco Sarah (che lavora per Evidently Cochrane), le chiesi quali evidenze fossero disponibili per aiutarmi a rispondere alle mie domande.
Insieme cercammo revisioni sistematiche sui trattamenti del morbo di Graves nella Cochrane Library.
Ecco cosa trovammo:

- una revisione di Cochrane sui farmaci per l’ipertiroidismo per il morbo di Graves mostrava una qualche evidenza (non molto forte) che la migliore durata del trattamento fosse tra i 12 e i 18 mesi, e che quel tipo di regime farmacologico sembrava avere la minore incidenza di effetti collaterali.
Una revisione sulla chirurgia alla tiroide, che comparava la rimozione totale con quella parziale dell’organo
– C’era anche una revisione in preparazione, che comparava l’efficacia dello iodio radioattivo rispetto ai farmaci per l’ipertiroidismo.

Quindi ci sono 2 revisioni che potrebbero davvero aiutare qualcuno a fare questa scelta.
Se hanno rilevato che non c’è una evidenza affidabile su questi trattamenti, anche questo è un dato importante da sapere.
Non erano ancora pronti per me, ma la revisione sullo iodio radioattivo conteneva utili informazioni prese da altre ricerche e ciò, insieme alle informazioni che abbiamo trovato in un’altra revisione sistematica e nelle linee guida della Associazione Americana per la Tiroide, mi ha aiutato a capire che cosa volevo chiedere al mio medico.

CONVERSAZIONI UTILI CON I DOTTORI

Nelle settimane successive, ebbi consultazioni separate con medici specializzati sul trattamento con lo iodio, sulla chirurgia e sulla continuazione con la terapia farmacologica.
Tutti i tre incontri furono molto positivi e i medici, anche se sorpresi che io arrivassi armata di informazioni e domande, furono molto aperti alla discussione, piuttosto che decisi a impormi cosa avrei dovuto fare.

TRATTAMENTO CON LO IODIO: È GIUSTO PER ME?

Avevo imparato, da quello che avevo letto, che il trattamento con lo iodio è considerato sicuro, facile da gestire, efficace ed economico.
Il “successo” sta nella distruzione delle tiroide (solitamente in 2-3 mesi), seguita da una dose giornaliera di tiroxina.
Mio figlio, che stava studiando a scuola gli isotopi radioattivi, era molto preoccupato per l’aumento del rischio di cancro e ciò ha avuto un’influenza forte su di me nei giorni precedenti alle consultazioni.
Il medico mi spiegò che c’è un leggero rischio di cancro allo stomaco, anche se i dati sono molto scarsi e quel trattamento per il Graves può comportare che altri tumori siano scoperti a uno stadio precoce.
Quindi avevo da bilanciare un rischio piccolo con un alto grado di ansia poichè, avessi avuto poi un cancro, sia io che mio figlio avremmo dato la colpa allo iodio radioattivo.
Il dottore disse che aveva incontrato altri pazienti come me, che rimanevano ansiosi a lungo dopo il trattamento sul possibile rischio di cancro.

Il quadro si complicò quando lessi il volantino “Precauzioni da osservare dopo il trattamento con lo iodio”.
Questo comprendeva una limitazione del tempo trascorso vicino a persone adulte (un metro di distanza per 15 minuti al giorno per 11 giorni successivi) e con bambini e donne incinte fino a 3 settimane.
Le implicazioni pratiche erano da capogiro.
Avrebbe reso il mio lavoro impossibile e io sono un animale estremamente sociale che si dispera al pensiero di non essere in grado di abbracciare mio marito o i miei figli per un solo giorno, figuriamoci 2 settimane.
Dove andrei? Certi amici mi hanno detto che avrebbero apprezzato il tempo da soli e che avrei dovuto scrivere il mio primo romanzo, o forse sistemare le pagelle di scuola.
Il medico sottolineò che il il fallimento del trattamento con lo iodio si aggira sul 10%.
Per me questo era abbastanza significativo, uno ogni 10 persone!
Penso sempre che sarò io quella di cui parlano le statistiche!
Perchè mettermi in una probabilità su 10 per poi dover avere un ulteriore intervento con lo iodio o chirurgico per rimuovere la tiroide?
Forse la chirurgia sarebbe stata una scelta migliore.

LA CHIRURGIA È GIUSTA PER ME?

Decidere di affrontare un intervento chirurgico non è una decisione che si prende alla leggera.
Per me la voce è estremamente importante.
In quanto insegnante di scuola primaria, maestro di canto e direttore, la uso tutti i giorni al di là della normale comunicazione.
L’inverno precedente ebbi il mio primo attacco di laringite di sempre, il quale confermò tutto questo.
Non riuscivo a parlare o cantare, quindi non potevo lavorare.
La mia preoccupazione maggiore era nel rischio di danni al nervo laringeo che è vicino alla tiroide.
Quanto reale era il rischio di perdere la voce o che fosse diversa dopo l’intervento?
Mi sono preoccupata ancora di più di questo, quando ho scoperto che un collega era rimasto senza voce per sei mesi dopo la chirurgia.
Una brutta esperienza passata con un anestetico mi aveva lasciato anche la paura di una ripetizione.
Poi c’erano problemi pratici su come e quando avrei fatto l’intervento e il periodo di recupero all’interno della mia vita!

Il chirurgo dal quale andai è molto bravo nel suo lavoro. Lo so perchè ho avuto accesso online ai suoi dati relativi alle prestazioni.
Ebbi una buona conversazione con lui, durante la quale riconobbe quanto sia per me importante la mia voce e mi spiegò che sarebbe stato in grado di tenere sotto controllo i nervi durante l’operazione, per rendere il danneggiamento meno probabile.
Quando gli dissi che dover scegliere il trattamento per il mio morbo mi faceva venir voglia di nascondermi sotto un cuscino e svegliarmi senza più niente, mi rispose che la chirurgia sarebbe stata la mia migliore scelta, in quanto è ciò che questa procedura consente di fare.
Come con il trattamento con lo iodio, avrei dovuto prendere tiroxina per il resto dei miei giorni, ma mi disse che non ci sono danni noti conosciuti sul lungo termine.

A CHE CONCLUSIONE SONO ARRIVATA?

Avere informazioni mi ha permesso di avere un buon dialogo con i miei medici rispetto alle prove scientifiche, agli aspetti pratici e a tutte le preoccupazioni che avevo.
Ora sono nel 16° mese del mio secondo ciclo di farmaci per l’ipertiroidismo.
Ho continuato a mettere su peso.
Il mio medico mi ha detto che solo il 10% dei pazienti avrà una tiroide “bruciata” a seguito di un secondo trattamento, ma questa è la mia scelta attuale (e speranza per il futuro).
Mi ha anche sottolineato che il sovrappeso può portare ad un aumento del rischio di cancro. Ahia. Doloroso da sentire, ma vero.
Posso onestamente dire che né lo iodio né la chirurgia mi attirano minimamente e, se posso evitarli, lo farò.
Ma se i sintomi del Graves si ripeteranno una terza volta, sento di essere pronta, armata di tutte le informazioni di cui ho bisogno e quindi in una buona posizione per prendere una decisione.”

 

Articolo e traduzione di un utente della medicina attivo
Mauro Sartorio
Fondatore di 5LB Magazine

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